Svaki zagrljaj BOLI KAO SO NA RANU: Evo šta je bolest DJECE LEPTIRA od koje je umro mali Despot

Prenosi se sa roditelja na djecu različitim mehanizmima nasljeđivanja.

 

 

Despot Lazić (12), dječak iz Bajine Bašte koji je bolovao od neizlječive bolesti kože, preminuo je sinoć na Institutu za majku i djete u Beogradu, posle komplikacija na srcu koja je izazvala njegova bolest.

 

Djeca koja se bore s ovim oboljenjem poznata su kao djeca leptiri jer je njihova koža osetljiva na svaki dodir i prekrivena je otvorenim ranama. Njemu su poljupci i zagrljaji zabranjeni, ali podrška i topla riječ ljudi velikog srca iz svih dijelova svijeta je uvijek bila dobrodošla.

 

Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama.

 

Dušo moja ❤❤❤

Gepostet von Despot Lazić – Dečak "Leptir" am Sonntag, 6. Oktober 2019

 

Zbog velike osetljivosti, djeca sa EB su poznata kao “djeca leptiri”.

 

Uzrok bolesti je slabost proteina koji spajaju ćelije kože međusobno ili sa potkožnim vezivnim tkivom. Ona je ili nasjledna ili stečena tokom života.

 

Bulozna epidermoliza nije zarazna i ne može se dobiti u kontaktu sa oboljelom osobom. Ona se isključivo nasljeđuje od roditelja i ne postoji ni jedna aktivnost u kojoj osoba sa EB, odrasla ili djete, može predstavljati opasnost po druge ljude. Naprotiv, zbog velikog broja rana, osobe sa EB su neprekidno izložene mogućim infekcijama, mogu se lako povrijediti u različitim situacijama koje su za druge ljude bezbjedne.

 

Većina njih su 80-100% invalidi već nakon nekoliko godina života.

 

EB se prenosi sa roditelja na djecu različitim mehanizmima nasljeđivanja.

 

Kod dominantnog nasljedjivanja, uvek jedan od roditelja ima EB. Ukoliko roditelj prenese ovaj dominantni gen za EB, dete će uvek imati EB, bez obzira na drugog roditelja. Dakle, postoji šansa 50% da će svako od djece ovakvog roditelja i samo imati EB.

 

Kada roditelji sami nemaju EB, oni ipak mogu nositi recesivne gene odgovorne za EB. Samo ako oba roditelja imaju po jedan gen koji izaziva ovaj poremećaj, šanse su 25% da će se iz svake trudnoće roditi dijete koje će imati EB. Takođe, 50% su šanse da će dijete biti nosilac koji sam ne oboljeva i 25% da neće biti ni nosilac ovih gena. Djeca koja samo prenose gene i dalje imaju šanse da u odraslom dobu, u kombinaciji sa partnerom koji je takođe nosilac recesivnog gena za EB, postanu roditelji djece sa EB.

 

U tom smislu postoje i metode prenatalne dijagnostike, kojima je moguće ustanoviti, ukoliko postoji istorija bolesti u porodici, da li nerođeno djete ima ili nema EB.

 

Ne.

 

U ovom trenutku ne postoji zvanična terapija za EB, ali je u toku nekoliko istraživanja u velikim svjetskim medicinskim centrima. Osobe sa EB se leče simptomatski, u smislu da se redovno previjaju, održavaju higijenu tijela, vežbaju, pravilno se hrane i na uobičajeni način liječe bolesti koje nisu direktno povezane sa EB.

 

Svaki zagrljaj BOLI KAO SO NA RANU: Evo šta je bolest DJECE LEPTIRA od koje je umro mali Despot

| Crna hronika, Foto/Video, Slider, Vijesti |
About The Author
-